"재발 후 신약 사용 뒷북"...국감서 NMOSD 환자 토로

• 서미화 의원, 시신경척수염 급여문턱 완화 촉구
• 강중구 원장 "적극 동의...내부 협의중"

[데일리팜=정흥준 기자] 시신경척수염(NMOSD) 치료제 급여문턱을 낮춰달라는 환자 호소에 강중구 심평원장이 적극 협의하겠다고 화답했다.

서미화 의원.

그동안 NMOSD 치료제는 재발 후 급여적용 기준, 1~4차 단계적 사용 제한 등으로 치료접근성이 떨어진다는 지적을 받았다.

17일 서미화 더불어민주당 의원은 심평원 국정감사 참고인으로 박보람 NMOSD 환자를 불러 접근성 강화 필요성을 주장했다.

서 의원은 “많은 환자들이 제 때 치료를 받지 못하고 있다. 시신경 염증이 생기면 1~2일만에 시력을 잃는다. 지속적인 재발도 문제”라고 지적했다.

박보람 참고인은 “시신경척수염 범주 질환은 한 번의 재발만으로 시력 상실처럼 치명적 장애를 남긴다. 환자뿐 아니라 온 가족의 삶을 송두리째 무너뜨린다. 수십년간 간호해줬던 어머니가 4년 전에 급성 뇌출혈로 쓰러졌다”고 말했다.

이어 “다양한 치료들이 국내 도입되고 건보 적용도 되지만, 현행 급여 기준으로는 재발 후에만 재발률 0%인 치료제를 쓸 수 있는 상황이다. 1~3차 치료제 사용 단계를 나눠놔서 환자가 적기에 적합한 치료를 받을 수 없다”고 호소했다.

박보람 시신경척수염 환자가 참고인 참석해 급여기준 완화를 토로했다.

서 의원은 “재발 예방할 수 있는 치료가 기준이 돼야한다. 장애 후 신약을 쓰는 건 소잃고 외양간 고치는 것”이라고 비판했다.

또 서 의원은 “환자 추천 약평위원이 2명에서 1명으로 줄어들었다. 희귀질환자의 목소리가 반영되도록 개선방안이 필요하다. 검토 의견을 종감 때까지 달라”고 요구했다.

이에 강중구 원장은 “적극 동의한다. 협의하고 있다”고 답했다.

박 참고인은 ▲약평위 희귀질환 전문가 확대 ▲급여기준 완화 ▲통합돌봄제도 확대 ▲희귀질환센터 설립 등을 요구하며 국정과제의 정책 실현을 촉구했다.

강 원장은 “(치료제 급여적용이)1~4차까지 돼있는데 나라마다 기준이 다르고, 학회 의견도 다르다. 2차약인 리툭시맙을 1차로 바꾸고, 특히 환자 상태가 안좋으면 바로 3~4차로 갈 수 있도록 얘기를 하고 있다. 적극 노력하겠다”고 밝혔다.