"희귀약센터 운영비 전액 국가지원, 제1과제로 총력"

• 김나경 원장 "희귀환자 책임지는 기관이 애 먹는 현실 타파해야"

[데일리팜=이정환 기자] "희귀난치질환자 치료제를 책임지는 기관이 기본 운영비 부족으로 애를 먹는 현실은 개선돼야 한다고 봅니다. 식품의약품안전처와 기획재정부가 보건의료 사각지대에서 공익을 위해 애쓰는 희귀필수의약품센터의 운영비는 국고로 지원해줘야 한다는 게 원장으로서 바람입니다. 실현되도록 최선을 다하겠습니다."

한국희귀필수의약품센터 김나경(57·대구가톨릭약대) 신임 원장이 센터의 예산 국고 지원률 향상에 최선을 다하겠다는 포부를 밝혔다.

희귀필수약센터의 정상 활동에 필요한 기본 운영비가 없어 애를 먹는 현실을 타파하기 위해 정부와 국회를 찾아 공감대를 이끌어 내겠다는 취지다.

2일 김나경 원장은 서울 시청역 희귀약센터에서 기자간담회를 열고 향후 센터 운영 계획을 발표했다.

김 원장은 센터가 기본 운영비 예산 부족으로 어려워하고 있는 현실을 파악하고 있다고 했다.

특히 김 원장은 지난해 국정감사에서 지적됐던 수익금 편법 활용 문제에 대해서도 인지하고 있었다.

이에 김 원장은 운영비 부족 사태와 수익금 편법 활용 의혹 개선을 최우선 해결 과제로 삼겠다는 방침이다.

희귀약센터는 식약처 산하 기관으로, 최근 5년 간 운영비 국고 보조율은 평균 37% 수준이다.

이 때문에 해외에서 의약품을 수입해 건강보험공단에 청구하는 과정에서 발생하는 약가 차액을 운영비로 사용하는 관행이 이어져왔다.

국회는 이를 편법으로 판단, 식약처를 향해 약가 수익금을 기관운영비로 쓰는 관행을 해결할 것을 주문했었다.

김 원장은 식약처와 기재부, 국회에 센터 기본 운영비 국고 지원율 100% 필요성을 설득하는 작업에 나설 계획이다.

김 원장은 "예산 부분에서 정부와 언론에 많은 도움을 요구할 방침이다. 희귀약센터가 환자들이 정말 아픈 곳을 보듬어주고 공익을 위한 기관이라면 운영비 정도는 국고로 지원해줬으면 하는 게 원장의 입장"이라며 "식약처와 기재부도 이같은 바람에 공감한 상태다. 구체적인 계획은 확정되지 않았지만 함께 논의하고 있다"고 설명했다.

김 원장은 "(정부가) 어느정도까지 지원할 수 있는 상황인지 내년도 예산까지 맞물려 이야기하고 있는 상황"이라며 "희귀필수약 환자들이 불편을 겪고 있는 부분을 필두로 예산 작업에 나서겠다. 정부가 수용해 줄 것이라고 믿는다"고 부연했다.

특히 환자 편의를 최우선으로 희귀필수약 국내 수급이 안정화하고 활성화하도록 센터 업무를 풀어나가겠다는 게 김 원장 비전이다.

김 원장은 "전국 환자들이 가능한 편리하고 안전하도록 정부, 약사회 등 유관기관과 힘을 합쳐 어려움을 풀어가고자 한다"며 "약사법적, 제도적 문제해결이 필요하다면 식약처와 함께 논의해 나갈 것"이라고 말했다.

이어 "식약처에서 허가심사를 전담하고 대전청장으로 일하며 공무에 대한 보람도 많이 느꼈다. 공직에 발을 들이기 전에는 종합병원 약사로 일했다"며 "이런 경험을 기반으로 센터가 우리사회에서 소외된 환자들에게 할 수 있는 모든 부분에서 역량을 다 할 수 있도록 애쓰겠다"고 덧붙였다.