희귀난치질환자 의료제품 '비대면 직배송' 오늘부터 허용

• 중동전쟁 여파 수급난 해소…정은경 "국가가 책임질 것"
• 플랫폼 '솔닥' 협력…주사기·수액세트·의약품까지 원스톱 지원
• 4일부터 순차 실시…단장증후군·코넬리아드랑게증후군·폼페병 등 대상

정은경 장관

[데일리팜=이정환 기자] 보건복지부가 4일부터 희귀질환자와 중증난치질환자, 중증소아를 대상으로 '의료제품 비대면 직배송 서비스'를 시행한다고 밝혔다.

중동전쟁 장기화로 필요한 의료물품 수급에 어려움을 겪는 희귀질환자들의 안정적인 의료제품 접근성을 보장하기 위해서다.

대상 희귀질환은 단장증후군, 코넬리아드랑게증후군, 폼페병, 담도폐쇄증 등이다. 질환군 별 주사기, 수액줄 등 의료제품(의약품, 의료기기 등) 수요가 있는 품목이 비대면 직배송 제품이다.

복지부는 비대면진료 플랫폼 '솔닥'을 창구로 환자와 환자보호자 확인을 거쳐 상담원 채팅을 통해 안내한 뒤 의료제품 구매와 배송이 가능하도록 원스톱 지원한다.

특히 향후 희귀질환자 등에 대한 맞춤형 대면·비대면진료, 대형병원-지역병원 간 협진, 의약품·의료제품 배송 등이 가능한 모형으로 확대한다.

정은경 복지부장관은 3일 오전 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 갖고 이같이 협의했다.

이 자리에서 중동전쟁으로 인한 재가 희귀난치질환자의 어려움에 대한 의견을 청취하고 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동하기로 했다.

희귀질환자란, 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만명 이하의 희소한 질병을 가진 환자다. 이런 환자 중 집에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪고 있다.

실제 단장증후군환자 보호자인 A씨는 "중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 품절되는 경우가 많아 불안했다"고 토로했다.

코넬리아드랑게증후군을 앓는 아동을 보호하고 있는 B씨도 "주사기와 일회용 약병이 아이들 영양 공급(경관영양)이나 투약에 필수적인데 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까봐 걱정했다"라고 밝혔다.

결과적으로 중동전쟁 여파로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 의료물품 수급에 어려움이 발생하면서 복지부와 비대면진료 플랫폼 솔닥이 손을 잡는 계기가 됐다.

솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계해 희귀질환자인지 여부를 자격확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다.

이를 통해 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단시스템과 연계돼 쉽게 이뤄진다.

이후 대상자가 상품구매를 할 수 있고, 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 택배로 배송받을 수 있게 된다.

의사 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 되며, 공단에 청구하는 절차는 업체가 대행하고, 대상자는 본인부담금만 결제한다.

플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다.

복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다.

이 뿐만 아니라 복지부는 환자들이 급하게 필요한 경우 의약품 배송도 추진한다.

비대면진료는 지난해 12월 의료법 개정으로 올해 12월 법 시행을 앞두고 있다. 개정 의료법은 희귀질환자 등을 대상으로 비대면진료를 허용하고 있다.

특히 희귀질환자의 경우 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 받을 수 있고, 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 복지부는 법 시행 전까지 비대면진료를 통해 필수의료서비스가 필요한 대상을 중심으로 서비스를 강화할 계획이다.

정은경 장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나, 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"며, "의료소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다"라고 약속했다.

한편 이날 정 장관과 곽순헌 보건의료정책관, 희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장 등 환자 7명, 서울대병원 박중신 진료부원장 등 의료진 6명은 서울 종로구 소재 서울대병원에서 간담회 후 의료진 미팅을 이어갔다.