제주도는 지난 7일 전국 최초로 선보인 공공 심야약국을 읍·면지역까지 확대 운영하겠다는 계획을 밝혔다. 이번 결정으로 제주도 내 심야약국은 기존 12곳에서 3곳이 늘어 총 15곳이 운영되게 됐다. 지자체의 결정이 있기까지 지역 약사회와 참여 약사들은 그야말로 '희노애락'을 겪어야 했다. 2012년 전국에서 처음으로 밤 10시부터 12시까지 운영하는 심야약국을 개설한다고 했을 때 긍정적 평가와 기대가 대다수였다. 지자체도 시민들의 높은 이용률과 긍정적 반응을 고려해 참여약국 수를 늘리고 예산도 확대했다. 이 과정에서 의외의 복병이 나타났다. 일부 의사단체는 지속적인 심야약국 흠집내기에 나섰고 한 공중파 방송이 심야약국이 지원금만 받고 제대로 운영하지 않고 있다는 내용의 뉴스를 방영한 것이다. 당시 참여 약국들과 지역 약사회는 그동안의 희생과 봉사가 한 순간에 호도되는 데 대해 적지 않은 안타까움을 드러냈었다. 하지만 약사회는 지속적으로 참여 약사들을 독려했고 약사들 역시 사명감을 갖고 시민들을 위해 봉사했다. 이러한 약사들의 노력이 결국 빛을 봤다. 심야약국이 지역사회복지대상 공모에서 최우수상을 수상한 데 이어 국정감사에서도 다수 의원들로부터 모범사례로 극찬을 받았다. 이에 더해 이번 참여약국 확대와 더불어 제주도의회에서 제정하고 제주도가 공포한 공공보건의료에 대한 조례안에 공공심야약국사업이 편성돼 지속적 운영이 담보된 상황이다. 이번 지자체의 결정에 대해 제주도 내 약사들뿐만 아니라 다른 지역 민초 약사들까지 응원의 목소리를 이어가고 있다. 지자체의 결정을 반기는 약사들의 공통적인 메시지는 하나로 귀결된다. 심야약국 약사들의 봉사와 희생이야말로 약료 서비스, 접근성 강화를 대명제로 제시하는 정부의 편의점 상비약 판매 확대, 법인약국 허용을 막아낼 수 있는 방안이라고. 이것이 바로 기자가 오늘도 인적이 드문 산간 지역에서 자정까지 약국 불을 밝히고 있을 '올빼미' 약사들을 응원하는 이유이기도 하다.

새해를 맞이하는 제약회사들의 표정은 밝지 않다. 시장형실거래가제, 사용량 약가 연동제 등 경영실적과 직결되는 굵직굵직한 약가인하 정책들이 올해 시행 예정이기 때문이다. 제약사 30곳을 대상으로 설문한 결과, 200억원 이상 손실이 예상된다는 업체가 5개나 나왔다. 지난 일괄 약가인하 때처럼 올 한해도 '위기극복'이 화두다. 하지만 각사 시무식에서 상위제약사 오너·CEO들은 현재보다 미래를 보자고 했다. 어려워도 신약개발 투자를 축소하지 않겠다는 의지도 읽혔다. 외부환경이 어렵다고 '우는 소리'만 할 수 없다며 더 강한 제약이 되자고 했다. 녹십자 허일섭 회장은 "여건이 어렵고 외부환경이 불리하다는 것이 변명이 될 수는 없다. 위기 속에서도 빛을 발하는 기업, 역경 속에서도 발전의 계기를 찾아낸 뛰어난 기업이 되기 위해 전사적 혁신에 나서자"고 말했다. 그동안 국내 제약기업들은 일정 수익이 보장되는 내수 시장에 안주했던 게 사실이다. 하지만 시시각각 변하는 외부환경에서 알 수 있듯 더이상 내수시장은 안전지대가 아니다. 불합리한 방법으로 의약품 시장경제를 통제하려는 정부 정책에 대한 문제제기는 지속돼야 하지만, 내수시장만 바라보고 손을 놓고 있을 수만은 없는 노릇이다. 한해 먹고 사는 장사로는 기업 지속성을 기대하기 어렵다. 멀리 보면서 고통스런 투자를 이어가며 '장기간 먹거리'를 찾아 나서야 한다. 시무식에서 밝힌 제약 오너·CEO들의 미래지향적인 다짐들이 연말에도 지켜졌으면 한다. 당장 힘들어 R&D 투자를 줄이고, 외산 제품에 의존한다면 위기는 매년 반복될 것이다.

겨울에는 인대나 근육 긴장으로 인한 근육통이 쉽게 발생한다. 특히 여성은 기온이 떨어지면 생리통이 더 심해질 수 있다. 이런 탓에 통상 겨울에는 진통제 사용량이 증가하는 양상을 띤다. 그런데 여성은 상당기간 생리통을 겪고, 남성보다 편두통이나 두통 빈도가 높아 진통제 복용 횟수가 많으면서도 진통제를 잘 모르는 경향이 있다. 진통제 내성이나 부작용을 우려해 무조건 기피하거나, 반대로 너무 익숙해 정확한 정보를 구하기 보단 경험에 의존하는 경우가 상당하다. 본교 학생을 대상으로 '진통제 복용실태'를 조사해보니 통증이나 성분 구분 없이 진통제를 복용한다는 학생이 48.9%를 차지했고, 생리통이 있어도 '진통제 내성걱정 때문에 그냥 참는다'는 답변이 31.6%에 달했다. 비단 우리 학생들만의 얘기는 아닐 것이다. 진통제에 대한 상식 보완이 필요하다고 생각되었다. 2014 갑오년 새해에는 여성의 안전한 진통제 복용을 돕는 복약상담의 고삐도 다잡아 보면 좋겠다. 여성은 진통제 복용률이 높음은 물론 '가임'이라는 특수성이 있으므로 안전성을 최우선으로 복약상담을 하는 것이 매우 중요하다. 관련 복약상담에 도움이 될만한 기본적인 3계명을 제시해본다. 첫째, 가임 가능성 확인하고 안전한 성분에 대해 도움말 건네기 여성의 진통제 복약상담이 필요한 매우 중요한 이유 중 하나가 '임신 가능성'이다. 가임기 여성으로 보이면 다소 불편해하더라도 안전을 위한 절차로써 임신 가능성을 물어봐야 한다. 또, '약은 무조건 안 먹는다'고 공공연히 외치는 가임기 여성들이 있는데 약을 무조건 복용하지 않는 것이 능사는 아니므로 이들이 약사와 상담해 올바른 건강 관리를 하도록 해야 한다. 임신 초기 태아의 기관이 형성될 시기에 약물 사용은 신중해야 하고, 최소화 하는 것이 맞다. 그러나 무조건 참는 것이 답은 아니므로, 임신 중에도 비교적 안전하게 복용할 수 있는 약에 대해 교육하는 역할 역시 중요하다. 식품의약품안전처도 '소비자를 위한 열린마루' 웹진 을 통해, 임신 중 산모가 의약품에 노출될 경우 태아에게 미치는 영향 정도가 다 다르기 때문에 정확한 정보를 알고 대비하라고 소개했다. 진통제 중에서 아세트아미노펜은 태아에도 비교적 안전해 임신 중에나 수유 중에도 의학적 판단에 따라 사용할 수 있다. 미국식품안전청(FDA)에서 총 5등급 중 B등급 의약품으로 분류한 아세트아미노펜은 임부와 태아에게 미칠 위험이 거의 없다는 점이 여러 연구에서 입증돼 있다. 아세트아미노펜을 복용한 산모가 수유할 경우 모유를 통해 0.1~1.85% 정도의 아세트아미노펜만이 전달되고 그 중 아이가 받는 영향은 2%이하로 미미한 수준이다. 이부프로펜 같은 비스테로이드성 소염진통제는 임신 3기에 사용시 태아의 동맥관을 폐색시킬 수 있기 때문에 주의가 필요하다. 둘째, 해열진통제와 소염진통제 구분하여 복약상담 통증에 따른 진통제 복용은 진통제의 오남용·과복용 예방에 기여한다. 진통제 복용이 잦은 여성들일수록 '해열진통제'와 '소염진통제'를 구별하는 인식부터 키워야 한다. 연령별로 차이는 있으나 여성의 주된 진통제 복용 이유는 두통, 생리통이므로 이부프로펜이나 아스피린과 같이 위장관에 영향을 미치는 소염진통제보다는 소염작용이 필요 없는 가벼운 통증에 적합한 해열진통제를 권장하는 것이 좋다. 잘 알고 있듯이 아세트아미노펜은 해열진통제로 위점막 및 위장관계 손상에 대한 부작용이 비교적 적다는 장점이 있으며, 공복에도 복용이 가능해 즉각적인 통증 대응에 유리하다. 소염진통제를 복용해야 하는 경우라면 위가 약하거나, 신장이 좋지 않은지 살피고 '식후 30분 복용'을 반드시 강조해야 한다. 두 진통제의 차이를 모르면 복용 상 주의사항에 대해서도 혼동하기 쉽다. 생리통은 경우에 따라 위나 장의 운동에도 영향을 미치기 때문에 해열진통제가 낫지만 자궁수축으로 인한 통증이 심하다면 소염진통제를 추천할 수 있다. 셋째, 생리통 진통제 찾는 여성에겐 내성 정보 바로 전하기 여성이 진통제에 대해 가장 오해하는 부분이 바로 '내성'이다. 약사와 상담해 내성 걱정이 적은 진통제를 택하고, 설명서에 따라 복용하면 내성 없이 진통효과를 볼 수 있음을 알려야 한다. 특히 생리통 진통제는 한 달에 한 번 정도 복용하는 것이어서 내성을 걱정할 필요가 없다는 얘기도 전할 필요가 있다. 약을 복용하면서도 내성걱정이나 진통제는 몸에 좋지 않다는 오해 때문에 정량보다 적게, 또는 쪼개서 복용하는 경우가 심심찮다. 어떤 경우든 진통제는 권장 용량 및 용법에 따라 복용해야 효과적이고 안전함을 명심하도록 돕자. 권장량이 1회 1~2정으로 표시된 진통제가 많으니 몸무게가 적게 나가는 여성에게는 몸무게에 맞는 1회 복용량을 안내하는 것이 좋겠다. 한편, 앞서 말한 본교 학생 대상 설문조사에서 생리통 진통제를 '생리 시작 직전이나 직후 복용한다'는 응답은 5명 중 1명에 그쳤고, 45% 정도가 '견딜 수 없을 때까지 참았다가 복용한다'고 답했다. 생리통 진통제는 최소 생리 예정일 1~2일 전에 복용하는 것이 효과적임을 아는 여성이 많지 않았다. 생리통 진통제를 구매하는 여성들에게는 적절한 복용 시점에 대해 조언하는 것도 필요하다 싶다. 말의 해인 갑오년의 '갑'은 청색을 의미한다고 한다. 신호등과도 같은 약사들의 안전한 복약상담을 통해 여성을 포함해 모든 국민의 건강에 늘 청신호가 깃드는 한 해이기를 바란다.

지난 19일 대한약사회 이사회. 이사회에 앞서 대한약사회는 상법전문가인 모 대학 교수를 초빙해 약국법인화에 대한 설명회를 진행했다. 법인에 대한 기본적인 이해를 바탕으로 약국법인 문제에 대한 논의를 시작하자는 취지였다. 설명회는 비공개로 진행됐다. 설명회는 이사들만 참석할 수 있었다. 그날 서울시약 주관 약국법인 정책포럼 연자로 예정된 건강사회를 위한 약사회 유경숙 사무국장(약사)도 이사가 아니라는 이유로 설명회 참석이 불허됐을 정도였다. 설명회에서 어떤 이야기가 오고 갔는지 궁금해졌다. 설명회에 참석한 한 이사는 이렇게 말했다. 이 이사는 "법인화가 되는 순간 외부자본 유입을 막기는 힘들다는 게 핵심 내용 이었다"고 전했다. 정부가 약사만의 영리법인이라고 안심을 시키고 있지만 상법 전문가는 물론 법인에 대해 잘 모르는 약사들도 외부자본 유입을 경고한다. 정부는 ▲주먹구구식 경영에서 기업형의 합리적 경영으로 전환 ▲법인의 자본축적으로 약국설비 등에 다액 투자 가능 ▲약사들의 1일 3교대를 통한 심야, 휴일에 영업 원활화 등을 약국법인도입의 장점으로 꼽았다. 여기서 핵심 키워드를 살펴보면 ▲기업형 합리적 경영 ▲투자 ▲영업원활화다. 합리적 경영과 투자. 여기에 정부 정책의 핵심이 담겨있다. 결국 약국 빗장을 풀어 자본을 끌어들이겠다는 것이다. 약국영리법인이 포함된 정부 문건의 타이틀이 바로 '4차 투자활성화 대책'이다. 약사들이 약국법인에 반대하는 이유가 여기에 있다. 약국을 투자의 대상으로 보면 안된다는 것이다. 국민의 여론을 잡고 정부 정책을 막을 수 있는 핵심 콘셉트는 약국법인이 이뤄지면 국민에게 어떤 도움을 줄 수 있느냐는 것이다. 법인약국이 개설된 이후 어떤 처방전도 조제가 가능할지 또 불용재고약도 해소가 될 수 있느냐도 따져봐야 한다. 현재 약국에는 의약품 관련 판촉활동은 물론 환자유인 행위도 엄격하게 차단된다. 경쟁을 하지 말라는 것인데 경쟁보다 더 중요한 가치인 국민건강을 생각해 달라는 것이다. 아무리 생각해 봐도 약국을 투자활성화 대상으로 생각한 정부 정책은 앞뒤가 맞지 않는다.

제약산업의 사업 모델은 완제사업분야에만 국한된 것이 아니며, 매우 다양한 방면으로 퍼져 있다. Drug Development단계에서 BPO (Business Process Outsourcing) 이 일반화되고 있으며, 이는 외국 선진기업들이 선호하는 방식이며, 제약산업 전반에 대해 널리 퍼져 있다. Customer 들만을 상대로 한 국내 제약산업도 이런 다양한 사업의 기회에 대해 눈을 뜨고 내부자원과 외부자원의 활용에 대해 효율적인 방안 및 사업화 기회를 생각해야 할 시대이다. 제약산업에서 국가별 마케팅 전략을 논하기는 어렵다. 제약산업의 기본은 의약품 남용을 일으킬 수 있는 홍보가 기본적으로 제한되어 있기 때문에 제약분야에서 마케팅의 기본 원칙을 논하기가 어려운 것은 사실이다. 하지만 마케팅에서 기본적으로 알아야 하는 경제발전 단계분석과 문화, 종교, 사회의 이해, 국가별 정치, 제도, 규제, 4P, 유통구조등은 시장 진입전에 기본적으로 알아두어야 할 마케팅의 기본 사항이며, 이는 국가별 마케팅 전략을 세우는 데 있어서 매우 중요한 사항들이다. R&D 기획전략 국내 제약환경은 매우 급변하고 있으며, 이에 맞추어 많은 국내 제약사들이 신약 및 개량신약에 대한 연구에 집중을 하고 있다. 시대에 살아남기 위한 기술은 언제나 주어진 생명이 있으며, 적절한 시기 (Right Time)에 시장 진입을 하여야만 한다. 이를 위해 연구단계의 시간을 최대한 단축하기 위한 체계화된 Speed한 연구개발이 필요하며, 연구단계시작부터 Regulation 과 Price에 초점을 맞추어야 한다. 또한 시장의 Market 사이즈는 개발된 약물의 효능 우수성과 안전성을 위한 임상단계에서 결정된다. 임상을 진행하면서, 개발되는 약물의 시장성 확대 및 유지를 위한 LCM 전략으로서 특허 전략이 같이 기획되어져야, 효율적인 시장 방어전략이라 하겠다. Market Size가 약효 우수성을 증명하는 임상의 사이즈로 결정 되어진다면, Market Time은 개발되어지는 약물의 우수성과 안전성을 기반으로 신청된 NDA 이후의 승인 (Approval) 단계부터 특허만료일까지이다. Market Time을 연장할 수 있는 방법은 개발단계에서의 Time을 스피디하게 가져가는 것과 개발의약품에 대한 특허에 대한 Time 연장일 것이다. 특허전략은 제약마케팅에서 시장확장 및 방어에 기본이 되며, 제품 또는 기술 계약에서 주된 골격이 된다. 기술의 보호는 사업의 보호로 이어지며, 이는 최종 제품(또는 기술)의 계약서 체결에 까지 이어지게 된다. Licensing Agreement Licensing Agreement에서 주된 사항은 4 Key Cluster이며, 계약하는 대상의 명확한 정의 (개발단계, 대상, 기술, 제품, 권리권자)를 만들어 준다. 계약의 영역 (기간, 장소, 권리범위)를 명확하게 해준다. 국내 제약사가 간과하기 쉬운 계약서 사항들은 이러한 특허전략을 기반으로 한 향후 제품의 기술 발전에 대한 권리사항이며, 기술가치 평가를 통한 계약 대상물들에 대한 Payment와 Compensation 사항일 것이다. 특허전략을 기반으로 한 계약서 작성에서 유념해야 할 사항은 계약의 책임과 권한에 대한 Terms 와 Conditions 조항들이다. 이들은 결국 계약 대상의 Value 와 Cost를 구성하게 된다. 또한 계약대상물에 대한 Risk 관리를 진행하는 것이다. 계약서의 Terms 와 Conditions의 중요성을 이루는 사항들은 하기와 같다. 계약서 작성시 Buyer와 Seller 사이에 주의해야 할 사항은 다음과 같다. 기술 및 특허의 특정 사항을 확인해야 하며, 추가 특허에 대한 사항이 필요한지, 특허등록여부에 따른 독점권 및 판매지역, 판매기간등을 확인하여야 한다. 이를 기반으로 기술 개량을 통한 개량발명의 소유권 여부와 리스크 관리 차원에서 침해에 대한 공동 대응 여부, 최소 실시의무 (최소 로열티, MOQ, 계약해지), 생산 보증 조항, 특허무효 분쟁의 조항, 손해배상, 계약의 해제, 품질관리의무사항들을 확인하여야 한다. Contract Negotiation 계약을 이루기 위한 Negotiation 전략 또한 중요하다. 원만한 동양적인 사상과 달리 글로벌해외제약사들은 많은 Contract Negotiation 전략이 있으며, 고려해야 할 중요사항들을 정리해 본다. 협상이란, 당신이 틀을 짠 Framing 효과를 가지든, 또는 열심히 뛰어다닌다 해도 결국 모든 것은 강자를 통해 지배되는 것이다. 악마는 프라다를 입는다의 영화 광고의 문구인 '최고의 기회는 달콤한 지옥에서 완성된다'라는 말은 달콤한 지옥에서 먼저 준비된 사람만이 최고의 기회를 얻는다는 뜻으로 보이고, '최고의 계약은 달콤한 협상에서 완성된다'는 표현으로 정의를 하고 싶다. Negotiation 은 Preparation, Information exchange, Explicit Bargaining, Commitment의 4 단계를 걸치는 총체적인 dance와 같은 것이다. 양당사자가 경험이 많은 dancer들일 때 최고가 될 것이다. 유명 MBA 코스에서 많이 채택하는 협상학 교과서인 '마무리를 위한 협상(negotiation to close)'을 쓴 게리 캐러스(Gary Karras)는 "우리는 우리 일생을 통해서 우리가 원하는 것을 얻는 것이 아니라 우리가 협상한 것을 얻는다. 비즈니스에서 당신은 권리가 있는 만큼 얻는 것이 아니라 협상한 만큼 얻는다" 고 말했다. 그만큼 협상은 기술만큼이나 중요하다. Negotiator는 제품을 계약하는 회사의 대표로서, 가져야 할 지식들은 많은 것들을 요구하고 있다. Attitude적인 Soft Skill 기술들과 Experience 적인 Hard Skill 기술들뿐만 아니라 , Financial 지식과 Legal 지식들을 갖추어야 올바르고 합당한 계약이 이루어질 것이다. Negotiator는 이러한 많은 지식들을 기반으로 협상에서 객관적인 사실에 근거한 Framing 효과를쓰면서, 때로는 Anchoring 하거나 Counter Anchoring 하면서 상대와 하이볼, 로우볼의 진검승부같은 협상을 진행한다. 감성적 협상기법을 통해 상대방과 같이 느끼고, 상대방의 의사를 공감한다는 표현과 함께, 협상테이블에서 상대방의 Interest를 만족시키며, 제품의 Position을 자리매김한다. Emerging Market의 분석 제약시장의 향후 Trend는 성장하는 Emerging 마켓의 성장률에 주목할 수 밖에 없으며, 중국, 브라질, 인도, 러시아등 향후 Emerging의 제약산업은 우리나라에게는 매우 중요한 수출 활로이자 협력자의 역할을 할 수 있을 것으로 판단된다. 이들 Emerging 마켓은 07년 대비 GDP가 폭발적인 증가를 하였으며, 아시아 시장은 중산층의 폭발적 증가가 그 성장 원인이라 하겠다. 이들 Pharmerging Market의 성장은 마케팅의 기본 구성을 이루는 4P의 People상에서 인구수의 증가와 함께, 구매인구수의 GDP 증가, 구매력 증가가 직접적인 관련이 있다. 문화와 사회에 따른 제품 수명주기와 시장발달단계에 따른 각국의 의약품 매출상황을 보면 하기와 같다. 모든 국가들에 있어서 사회, 문화에 따른 제약시장의 환경이 다르게 작동한다는 것을 주목해야 한다. 중국이나 인도 같은 개발 도상국들은 항감염치료제 약물들이 시장을 끌고 가지만, 미국이나 유럽같은 선진국들은 중추신경이나 심장질환 같은 약물들이 시장을 끌고 가고 있다. 글로벌 마케팅 전략 최초에 언급된 제약산업의 글로벌 진출로 돌아가서 언급을 하면 시장발달단계와 구매력의 차이에 있어서 마케팅의 상품이 다르게 작용한다는 것이다. 자신의 회사에 맞는 국가별 시장을 세분화하여, 문화권과 지리적 접근성, 소득수준에 따라 시장을 진입하여야 한다. 어떠한 제품이든지 국제 마케팅은 환경이 다르기 때문에 각각의 국가시장에 맞는 마케팅 믹스프로그램을 적용해야 한다. 마케팅 표준화와 함께 현지 적응화를 추구해야 한다. 제품개발 전략을 기획하는 입장에서 느끼는 제약산업에서 필요한 마케팅 원칙만을 요약하면, 하기와 같다. 어떠한 시장이든 단 두마리 말만이 승부하는 세상이다. 세상은 무능한 만능가를 요구하지 않으며 유능한 전문가를 요구하고 있다. 시장의 지배는 SMART하게 하라고 한다.(S: Seizable, M: Measuable, A: Achievable, R: Realitic, T: TimeLimited) 가장 중요한 것은 타켓시장에 대한 Time Limited 전략일 것이다.

해마다 이맘 때면 흔히 쓰는 말이 '다사다난'이란 말이다. 올해처럼 그 단어가 꼭 들어맞는 해도 없는 듯하다. 그런데 최근 유행어가 되다시피한 '안녕하십니까'는 이 '다사다난'을 완전히 치환해버렸다. 원래는 인사말인 이 말이 '괜찮은 지' '견딜만 한 지'를 새김질 하는 확인말이 된 거다. 때가 때인 건지, 올해가 유난하기도 했던 모양이다. 생각해보면 의약계도 '안녕'하지 못했다. 일부 의약품 품질 문제와 유통기한 조작 파문, 제약사 리베이트 파장, 유통마진, 약가제도 개편과 시장형실거래가제 등 여러 이슈들이 올 한 해 제약계에 휘몰아쳤다. 의약인들도 파고를 비켜가진 못했다. 4대중증 공약 파기 논란, 약국 청구불일치, 의료기관 원격진료와 의료민영화, 법인약국 허용 문제 등 헤아릴 수 없는 많은 쟁점들이 덮치고 에워쌌다. 생물처럼 움직이며 끊임 없이 변화하는 제도와 사건들은 꼬리를 물고 다음 해로 밀려나간다. 그게 어떤 파장으로 이어질 지는 지금의 우려와 저항이 대신 말해주고 있는 것 같다. 두드러지는 점은 올해의 그 안녕하지 못했던 일들 상당수가 의약계 종사자들의 이해관계에만 한정되지 않고 국민적 이슈로 부상하고 있고, 그 사이 또 다른 갈등요소로 나타나고 있다는 점이다. 4대중증질환 보장성강화와 3대 비급여, 의료민영화와 법인약국 허용 문제들만 보더라도, 정부로선 의약계와 갈등 이상으로 풀어내기 쉽지 않은 과제를 뇌관으로 만든 셈이다. 올 한 해, 선 굵은 일들은 뒤로 하고 우리 모두 내년에는 안녕 좀 하자, 제발.

희귀혈액암 골수섬유증 환자들의 치료 권리를 놓고 새해벽두부터 아주 중요한 문제 앞에 놓였다. 정부기관에 여러 차례 탄원서를 제출하고 담당자를 쫓아 다닌 끝에, 몇 차례 미뤄졌던 유일한 골수섬유증 신약 자카비의 급여 심사가 다시 내년 1월 초에 심평원에서 논의 될 예정이라고 한다. 골수섬유증 환자이자, 환우회를 이끌고 있는 필자는 지난 1년간 고통 받고 있는 환우와 가족들을 대표하여 복지부, 심평원, 공단 안 가본 곳 없이 다 가봤다. 청와대, 보건복지부와 심평원에 탄원서도 수 차례 보냈다. 유일한 골수섬유증 치료제인 자카비를 하루 빨리 쓸 수 있게 해달라 부탁하기 위해서다. 유난히 더웠던 어떤 날에는 면담조차 거절 당하기도 하고, 또 어떤 날에는 운좋게 담당자를 만나 진행상황을 듣기도 했다. 직접 만났던 심평원 담당자도, 필자의 주치의를 비롯해 환우회 활동을 하며 만났던 의사선생님들도 모두 한 목소리로 골수섬유증 환자에게는 병의 중증도를 떠나 즉각적으로 유일한 골수섬유증 치료제인 자카비 치료가 필요하다고 이구동성으로 말한다. 먹고 자고 하는 기본적인 생활조차 어렵게 하는 비장비대증과 악화된 전신증상에 치료 효과가 좋기 때문이다. 사실 혈액암 중에서 백혈병보다도 무서운 질병이 골수섬유증이라고 말한다. 백혈병은 좋은 치료제가 나와 있어 꾸준히 치료 받으면 되는데, 골수섬유증은 아직까지도 마땅한 치료방법이 없기때문이다. 현재 사용하고 있는 하이드리아라는 약은 임시방편에 불과하다. 골수섬유증에 적응증도 없을뿐더러 제대로 된 치료효과를 기대할 수 없다는 것을 선생님들도, 해당 정부기관 담당자들도 심지어 환자들까지 모두가 알면서도 막상 심사를 하는 테이블에서는 말이 달라지는 모양이다. 탁상공론만 하는 정부의 안일한 태도와 제약사의 미온적인 입장은 오랜 법무사 사무장 경력을 거친 나름 행정을 잘 아는 필자로서도 이해가 되지 않는다. 환우회 환자들에게 공지했지만 이번 심사에서 급여를 받지 못 하면 골수섬유증 환자들이 치료받을 수 있는 기회는 언제가 될 지 기약 조차 없다. 올해만 여덟 명의 환우가 유명을 달리하였다. 130명 규모의 작은 환우회에 가입 된 회원 대상이니 실제는 몇 분이 고통 속에 삶을 마감 했는지 알 수 없다. 같은 병을 앓고 있는 당사자로서 이 병의 무서움을 알기에 고인과 그 가족이 겪었을 고통을 생각하면 참으로 괴롭고, 더욱더 1월에 열린다는 심평원 심사에 촉각을 곤두세울 수밖에 없다. 환우님과 가족분들이 많은 기대를 하고 있는데 비하여 제약회사와 심평원의 떠넘기기식 행정은 4대 중증질환의 정부 시책에 역행하는 것이라 생각한다. 환우들의 목소리를 전달하고자 했던 노력이 헛되지 않게, 또한 귀중한 생명에 위협을 느끼는 환자들에게 희망의 등불이 될 수 있도록 신약의 보험적용이 하루 빨리 결정되기를 간절히 바란다.