이명수 의원, 희귀난치질환 보장성 강화 세미나

• 이재용 질병정책과장-김호진 교수 발제

국회 보건복지위원회 소속 새누리당 간사위원인 이명수 의원(충남 아산)은 오는 28일 오후 1시30분 국회의원회관 제9간담회의실(212호)에서 '희귀난치성질환 보장성강화 국회 정책 세미나-희귀난치성질환 관리법안 추진을 위한 토론회'를 개최한다고 26일 밝혔다.

연세대 전병율 교수가 좌장을 맡아 진행하는 이날 세미나에는 복지부 이재용 질병정책과장과 국립암센터 김호진 교수가 각각 발제한다.

이어 신현민 희귀난치성질환연합회장, 임주형 PNH환우회장, 하동문 성균관대 교수, 조동찬 SBS 기자가 패널 토론한다.

이 의원은 "희귀난치성질환자들에 대한 포괄적인 지원과 치료혜택이 안정적으로 지원될 수 있기 위해서는 법 제정이 시급한 문제"라고 말했다.

그러면서 "새누리당의 19대 국회 공약사항 실천을 위해 희귀난치성질환 관리법을 대표발의했다"며 "법률안 통과를 위한 국민적 관심을 모으기 위해 이번 토론회를 마련했다"고 덧붙였다.