[데스크 시선] 면역항암제와 심사평가원의 수난시대

"심평원, 너희가 저승사자냐! 일 엉망으로 시키는 약제부, 이 실장, 너는 암환우가 우습게 보이냐!" 지난달 29일 심사평가원 약제관리실이 위치한 서울 양재동 전자센터 앞에서 환자들이 내걸었던 현수막의 글귀다. 이 현수막은 최근 등재된 면역항암제를 허가초과, 그러니까 국내에서 허가되지 않은 용도로 사용해 온 암환자들과 그의 가족들이 복지부와 심사평가원의 투약제한 조치에 항의하기 위해 나서면서 내걸었다.

심사평가원은 왜 저승사자로, 약제업무를 총괄하는 약제관리실장은 왜 일을 엉망으로 시키고 환자를 우습게 보는 사람으로 내몰리게 됐을까. 결론부터 이야기하자면 일부 이견이 있을 수 있지만 약제업무에 있어서 심사평가원은 '상'을 받는게 맞다. 더구나 이 실장은 최근 일련의 행보를 보면 환자들에게 감사패를 받아야 할 인물이다.

그런데 이런 일은 왜 발생하고 있을까? 이 이야기를 정리하자면 중편소설 분량의 원고가 필요해 보인다. 사실 최근 등재된 면역항암제는 유용성에 비해 지나치게 맹신되는 측면이 없지 않다. 건강보험이 적용되고 있는 말기 비소세포폐암환자들에게조차도 모두에게 '드라마틱'한 효과를 기대하기 어렵다. 효과를 볼 수 있는 환자는 10명 중 수명 밖에 안될 수도 있다. 동반진단을 통해 예측할 수 있는 환자가 그나마 기대수치가 상대적으로 높은 수준이다. 면역항암제의 임상적 가치가 떨어진다는 게 아니라 지금까지 확인된 결과가 그렇다는 얘기다.

따라서 국내에서 허가되지 않은 적응증에 대한 불투명성은 더 하다. 정부와 보험자가 이런 상황에서 선택할 수 있는 건 당연히 신중한 접근이고, 급여를 인정하더라도 제한적으로 갈 수 밖에 없다. 재정부담도 크다.

그렇다고 생명줄로 여기는 허가 외 사용 환자들을 나몰라라 할 수는 없는 일이다. 또 이건 의사의 처방권과도 연계된다. 팩트부터 이야기하면 복지부나 심사평가원 담당자들은 누구보다 이런 상황을 잘 이해하는 사람들이다. 기자가 묻기 전에 먼저 환자들의 마음을 걱정한다. 상황이 이렇다면 심사평가원에 집단적인 '전화테러'를 사주하고, 직원들의 실명을 거론하면서 사이버 공격을 주문하는 일부 환자들의 움직임은 우려스러운 대목이다. 아니, 도를 넘어섰다.

환자들의 외침에 복지부와 심사평가원은 면역항암제 허가 외 사용에 대한 유예조치를 올해 연말까지 인정하기로 했다. 처음부터 고려했으면 좋았겠지만 환자들의 반발에 대한 뒤늦은 대처라는 측면에서 너무 아쉬운 대목이다. 그런데 이런 유예조치조차 일선 의료기관의 대응은 더디다. '삭감' 경고에는 빠르게 반응하면서 당장 투약을 멈춰야 하는 환자들에게 스스로 생각하는 치료가치보다는 '삭감' 논리로 뒷전으로 물러서 있다. 실제 심사평가원 앞에서 심사평가원과 이 실장을 성토했던 환자들과 심사평가원의 간담회에서 단절된 소통과 불신이 확인되기도 했다.

의료계는 '심평의학'을 이야기하며 항상 삭감 문제를 거론해 왔다. 그래서 더 방어적일 수 있다고 본다. 여기서 빠진 건 의사와 의료기관의 존재이유, 바로 환자에 대한 태도다. '심평의학'에 대한 불만은 이해할 수 있겠다. '심평의학'조차 의사들이 만든 것이지만 여기서는 차치하자. 다만 이런 이야기는 하고 싶다. 소통과 소통의 고리를 만드는 문제다.

면역항암제는 맹신할 수 있는 약제일까? 의사들이 판단해야 한다. 써야겠다면 당당히 쓰고 심사평가원과 싸워야 한다. 유예조치조차 인정하지 않고 아픈 환자나 가족들을 자극하는 건 의사윤리를 저해하는 행태다.

최근 잇따라 불거진 항암제 관련 이슈에서 항상 정부와 심사평가원은 끌려왔다. 지난 정부의 4대 중증질환 보장 강화 정책의 영향도 있었지만 매번 개별적 상황으로 치부해온 것도 사실이다. 그러나 일련의 환자이슈가 주는 교훈은 이런 게 한시적이거나 일회성에 그치지 않는다는 점이다. 결국 수험료를 내고 배운 과제는 아무리 강조해도 부족하지 않은 소통의 문제다. 이번 이슈도 환자들에게 충분히 설명하고, 이에 더해 불신을 없애기 위해 노력했다면 환자들이 '도를 넘는' 상황으로 치닫진 않았을 것이다. 답은 정부와 보험자가 환자들의 이런 절박한 에네르기를 모을 그릇을 만드는 것이다. 여기다 의사들의 양심도 중요하다.

면역항암제는 비소세포폐암으로만 연간 1000억원에 달하는 보험재정 부담을 야기할 약제로 알려져 있다. 적응증 확대도 순식간이다. 그만큼 위원회 역할도 중요해진다. 환자는 환자 말만 하고, 의사는 의사 말만 하고, 보험자는 보험자 말만 하는데서 그친다면 미래는 없다. 심사평가원은 저승사자가 아닐 뿐 더러 이 실장은 적어도 환자들을 우습게 보지 않았다. '정리의 도'를 지켜야 한다.