"1년 300만원 정도" "엄마 나, 인슐린펌프 필요없어"

• 환자 부모들 눈물젖은 호소...의료진·전문가·정부 공감대

[국회, 당뇨환자 치료지원과 보장성 확대 토론]

"딸들이 모두 1형 당뇨병 환자다. 비용 때문에 인슐린펌프와 CGM은 사용하지 않고 있다. 어느 날 큰 딸이 인슐린펌프 비용을 묻더니 '둘 다 하면 1년에 300만원 정도 든다'는 이야기를 듣고는 '엄마 나 인슐린펌프 필요없어'라고 하더라."

자신을 한 부모 가장이라고 밝힌 이 모 씨는 22일 천정배·전혜숙·김승희 국회의원과 한국소아당뇨인협회가 공동 주최한 '당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 제10차 국회토론회' 패널로 앉았다. 당초 이 씨의 참석은 정해지지 않았었지만, '인슐린펌프 및 CGM을 사용하지 않는 소아당뇨환자의 부모'로 토론에 나섰다.

국회에서 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 토론회가 열렸다.

국내 1형 당뇨병 환자는 4만여명으로, 이 중 5000여명은 소아당뇨병환자다. 대한당뇨병학회에 따르면 소아당뇨병환자의 30.3%는 하루 4번 이상 자가주사, 6번 이상 혈당검사를 실시한다. 문제는 화장실 등 비위생적인 장소에서 몰래 하는 경우가 적지 않다는 점이다.

자신의 자녀 또한 학교 화장실에서 인슐린 주사를 자가 주사하고 있고, 이 모습을 본 학생들로부터 '사이버폭력'을 당해 현재 정신과 치료를 받고 있다며 이 씨는 눈물을 훔쳤다.

지난 2010년 한국소아당뇨인협회는 1형 당뇨병 환자들의 보장성 확대를 요청했고, 그 결과 2012년부터 보장률은 90%로 올라섰다. 당뇨병환자 소모성 재료 지원금은 연간 150억원에 달한다.

보장 대상은 인슐린과 자가혈당측정기(검사지 일부 정액지원), 다회 인슐린 주입을 위한 소모품(일부 정액지원)이다. 인슐린펌프나 연속혈당측정 기능이 탑재한 인슐린펌프 등에 대한 지원은 이뤄지지 않고 있는 것이다.

이날 국회토론회에는 3명의 소아당뇨병환자를 자녀로 둔 엄마들이 패널로 나왔는데, 안주란 정신건강상담 전문간호사는 "3년 전 5살이던 딸이 1형 당뇨병 진단을 받았다. 혈당관리를 위해 어린이집 앞에서 아이가 끝날 때까지 대기하며 수시로 혈당을 체크했다"며 "우리나라에 들어오지 않았지만, 아이 몸에 센서만 부착하면 5분마다 혈당정보를 알 수 있는 기계가 있다고 해서 모든 인력을 동원해 구했다. 그때부터 기계의 도움을 받고 있다"고 했다.

안 간호사는 "소아당뇨병 아이들이 신체적으로 심리적으로 건강하게 성장하기 위해서는 혈당관리를 효과적으로 할 수 있는 도구들이 있어야 한다. 하지만 언제 끝일지 모르게 지속적으로 들어가야 하는 비용 때문에 망설이게 될 것"이라고 밝혔다.

4년 전 딸 아이가 1형 당뇨병 진단을 받았다는 작가 이수 씨는 "당뇨병 환자 또는 부모가 가입한 슈거트리 카페에서 1000명 정도 인슐린펌프를 사용하고 있다"며 "사용해 본 사람들은 일제히 삶의 질이 달라졌다고 말한다. 하지만 경제적인 부담 때문에 마음껏 소개하지 못하고 있다"고 정부 지원 필요성을 제기했다.

대한당뇨병학회는 이날 "1형 당뇨병 환자를 산정특례 대상으로 정하고 혜택을 주는게 급선무라고 우리 입장을 정했다"고 밝혔다.

박석오 당뇨병학회 보험법제이사는 "학회는 약물의 보험 급여 확대를 주장하고 있다. 현재 경구약 6개, 인슐린 주사제 2개가 있는데 무조건 3개 까지만 보험적용이 된다"며 "작용기전이 다르면 보험급여 확대폭을 더 넓혀야 한다"고 했다.

이어 "필수 소모성 재료 등에 대한 보장성 확대는 결국 모든 당뇨병 환자에게 이뤄져야 한다. 하지만 환자가 300만명 이상이기 때문에 부담이 커질 수 밖에 없다"며 "의사들이 보기엔 1형 당뇨병의 경우 2만여명을 넘기지 않는다고 보고 있다. 1형과 2형은 다른 만큼 1형에 우선적으로 적용해 주는 것도 방법"이라고 주장했다.

허윤정 아주의대 교수 또한 "1형과 2형을 차별하면 적절하지 않을 수 있지만, 우선순위를 정하려면 대상, 실효성에 대한 검토는 필요하겠다. 당뇨 관리 기전이 제대로 관리될 수 있다면 급여 우선순위가 돼야 한다"고 말했다.

보건복지부 또한 공감을 표했다.

정통령 복지부 보험급여과장은 "공감한다. 부모들의 고통 또한 충분히 이해 된다"며 "1형 당뇨병에 대한 건강보험 적용이 필요하다고 본다"고 했다.

정 과장은 "현재 복지부는 인슐린펌프, 소모품, 당뇨환자 교육프로그램 등에 대한 건보 적용을 일부 검토하고 고민하고 있다"며 "적응증에 대한 문제, 수가 수준 및 관리체계를 고민 중"이라고 덧붙였다.

정 과장은 "문재인케어를 발표하면서 의학적으로 필요한 비급여의 전면 급여화를 이야기 했다"며 "예비급여 등을 통해서 4000여개 정도의 비급여 항목의 급여화를 검토하고 있는데, 함께 속도를 높이도록 하겠다"고 약속했다.