헷갈리는 희귀난치질환 지원사업…약사-환자만 '실랑이'

• 보건소 등록 시 본인부담금 면제...환자, 2년마다 재신청 놓쳐 혼란

정부의 희귀질환자 의료비지원사업에 대한 인식 부족으로 일부 약국에서는 환자와의 마찰이 빚어졌다.

희귀질환자 의료비 지원은 질병관리본부에서 관리하고 있다. 희귀·중증난치질환 산정특례제도로 10%의 본인부담금을 지불한 환자들 중 소득재산 기준에 따라 본인부담금까지 지원해주는 사업이다.

차상위 계층 등 대상자는 등록지 관할 보건소로 신청서식과 구비서류를 준비해 직접 등록을 해야한다. 지원이 결정되면 ‘H’ 등록자로 분류되며, 건강보험공단에서 환자의 본인부담금을 지원하게 된다. 기등록자의 경우에는 2년마다 소득재산 조사를 받아 재등록해야 한다.

만약 2년이 지났는데 재등록을 하지 않을 경우 본인부담금 지원은 끊기게 된다. 보건소는 대상자들에게 재등록을 안내하고 있지만, 환자가 시기를 놓칠 경우 약국 등에서는 실랑이가 벌어지기도 했다.

서울의 A약사는 최근 약국을 찾은 환자가 "작년엔 부담금이 없었는데, 올해는 왜 돈을 내야하냐고 물어 당황했다"고 말했다.

약국에서는 환자가 지원사업 재등록 대상자인지는 확인할 수 없기 때문에 적절한 대응을 하기란 쉽지 않다.

일부 약국에서는 올해 1월 1일부터 희귀난치성질환이 희귀질환과 중증난치질환으로 구분되면서 달라진 정책으로 오해하기도 했다.

이에 질병관리본부 관계자는 "재등록기간이 지남에도 불구하고 등록이 되지 않으면 지원 자격을 종료시킨다"면서 "재등록을 해야할 시기가 되면 보통 2~3달 전에 보건소가 환자에게 수차례 안내한다. 그럼에도 불구하고 종료가 되고나서야 아는 환자들이 가끔씩 있다"고 말했다.

이 관계자는 "그래서 '어제까지 됐는데 왜 오늘 안되냐'는 환자들의 얘기가 나오는 것이다. 약국에서는 자격 확인이 안되니까 지원할 수 없다고 말하고, 보건소에 확인을 해보라고 안내해야 한다"고 설명했다.

희귀난치질환 의료비 지원사업 체계도.

보건소에서는 재등록 환자들에게 문제 없이 안내를 하고 있으며, 신규 대상자들도 지원혜택을 받을 수 있도록 홍보하고 있다고 밝혔다.

서울의 한 보건소는 "2년에 한번씩 등록된 대상자들에게 안내를 하고 정기 재조사를 한다. 또한 신규 대상자는 1년 중 언제나 신청이 가능하다"면서 "19년부터 변동되는 대상 질환들이 있기 때문에 의료기관과 동사무소에 소개를 해달라고 홍보 안내도 하고 있다"고 말했다.