국회 '뇌전증 지원·관리' 단독법 제정 추진

• 김세연 의원 대표발의…종합계획 마련·뇌전증센터 설치 운영 등

뇌전증을 종합적으로 지원·관리하는 내용의 단독법 제정이 국회에서 추진된다. 특히 여야 5당이 모두 법안의 발의에 참여하는 등 큰 관심을 보이고 있다.

국회 보건복지위원회 김세연 의원(자유한국당)은 3일 이같은 내용의 '뇌전증 관리·뇌전증환자 지원에 관한 법률안'를 대표 발의했다.

뇌전증 관리법은 '심뇌혈관질환의 예방·관리에 관한 법률' 등 이미 제정된 다른 질환 관련법과 형태가 큰 틀에서 같다. 질환의 이름만 심뇌혈관질환·치매·희귀난치성질환 등에서 뇌전증으로 바뀐 정도다.

보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두도록 하고, 위원회는 뇌전증관리종합계획을 매 5년마다 수립하는 내용이 골자다.

또, 복지부장관은 뇌전증 관리를 효율적으로 하기 위해 중앙뇌전증지원센터와 지역뇌전증지원센터, 그리고 뇌전증전문진료센터를 설치·운영하도록 한다. 국가와 지자체는 뇌전증 환자에게 의료비 지원, 직업훈련, 심리상담, 재활·돌봄 지원 등을 제공할 수 있도록 한다.

여기에 뇌전증전문진료센터와 뇌전증관리사업을 위탁받아 수행하는 자에 대해 필요한 비용을 예산 범위에서 지원할 수 있도록 하는 내용도 포함됐다.

김세연 의원은 "뇌전증 환자는 발작이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪는다"며 "사회적 편견과 낙인이 심해 정상적인 사회생활을 하는 데 있어서도 많은 차별과 제약을 받는다"고 말했다.

그는 이어 "장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때, 치매·희귀난치성질환·중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다"고 강조했다.

그러면서 "뇌전증의 예방·진료·연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써, 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하려는 것"이라고 법안을 제안한 이유를 설명했다.

한편, 그의 개정안에는 원내 5당에서 모두 공동으로 참여했다. 같은 당 김명연·김순례·김승희·김재경·박인숙·신상진·유재중·윤종필 의원을 비롯해 더불어민주당 기동민·김병욱·남인순·오제세·윤일규·이종걸·전혜숙 의원, 바른미래당 유승민·이동섭 의원, 민주평화당 김경진 의원, 정의당 심상정·윤소하 의원 등이 공동발의자로 이름을 올렸다.