뇌전증지원법안, '특정질환 별도법' 타당성이 걸림돌

• 삼성서울병원 홍승봉 교수 "수술가능 병원 전국 5개 미만"
• 세브란스 김흥동 교수 "경련 환자 방치하거나 무작정 인공호흡"
• 복지부 "질환 형평 훼손 우려…기존법으로 케어 가능"

[데일리팜=이정환 기자] 특정 질환만을 위한 별도 법률 제정 타당성이 '뇌전증 질환·환자 지원 법안' 허들로 부상했다.

단일 질환 개별법은 자칫 환자들의 모든 질환에 대한 별도법 요구를 촉발해 행정법규 혼란과 질환 형평성 훼손을 유발한다는 게 국회와 정부의 입법 고민거리다.

반면 환자와 신경과 의료진은 뇌전증이 생명을 크게 단축시키는데다 국민의 낮은 질환 지식 탓에 환자가 치료받을 권리를 박탈당하고 정상 사회생활을 할 수 없는 처지에 놓였다고 별도법 제정을 촉구했다.

22일 국회 보건복지위원회는 김세연 의원이 대표발의한 '뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원 법률안'의 공청회를 개최했다.

쟁점은 뇌전증을 별도법으로 지원하는 게 타당한지, 타 질환과 형평성을 훼손하지 않는지였다.

일명 간질로 불렸던 뇌전증은 뇌질환으로, 뇌 신경세포에 문제가 생겨 갑작스레 수 분 동안 강도높은 경련·발작이 유발되는 게 특징이다.

국내 뇌전증 환자 수는 약 36만명으로 추산되며, 환자뿐만 아니라 환자 가족의 삶의 질을 크게 저하하고 사회·경제적 부담이 막대하다는 게 전문가 중론이다.

해당 제정안은 뇌전증 예방·진료·연구와 환자 지원 정책을 수립·시행하는 법적 근거를 마련해 뇌전증 환자 재활과 자립을 돕는 게 핵심이다.

주요내용으로는 국가가 뇌전증과 뇌전증 환자에 대한 국민 인식개선·차별방지 정책을 수립하고 보건복지부 소속 국가뇌전증관리위원회를 두는 등이다.

중앙뇌전증지원센터와 지역센터를 설치·운영하고 국가와 지자체가 뇌전증전문진료센터나 관리사업을 위탁수행하는 자에게 예산을 지원하는 내용도 담겼다.

대표발의한 김세연 의원은 우리나라 수준의 국가가 뇌전증 환자를 더이상 내팽개쳐서는 안 된다는 취지로 복지부에 별도법 제정을 제언했다.

김 의원은 "평소 제정법을 만드는 데 신중해야 한다는 입장이나 해당 법률은 사정이 다르다"며 "삼성서울병원 수준의 의료기관이 수술이 어렵다는 현실을 고백할 정도라면 문제가 심각하다"고 발언했다.

김 의원은 "뇌전증 별도법이 부담이라면 수 십년 뒤 3대 뇌질환 전체를 종합법으로 정비하는 비전까지 염두하길 당부한다"며 "(총선 불출마 선언으로)21대 국회에 들어와 다시 챙길 수 있는 입장도 아니라 복지부에 간곡히 부탁한다"고 말했다.

기동민 의원은 헬렌켈러법으로 불리는 시청각장애인법과 같이 뇌전증 개별법이 자칫 행정·법규상 혼란을 가져올 수 있고 모든 질환자들이 개별법을 요청하는 등 형평성 문제가 고민거리라고 지적했다.

기 의원은 "제정법 취지에는 공감하나, 실제로 만들어야 할 것인지에 대해서는 복지부 등이 소극적인 상황"이라며 "질환 현실과 왜 뇌전증 법안이 반드시 지금 처리돼야 하는지 알려달라"고 했다.

진술인 신분으로 공청회에 참석한 연세세브란스 어린이병원 김흥동 교수(왼쪽)와 삼성서울병원 홍승봉 교수

진술자로 참석한 성균관대 삼성서울병원 신경외과 홍승봉 교수와 연세세브란스 어린이병원 김흥동 교수는 뇌전증이 단순히 생명에만 영향을 끼치는 게 아니라 환자의 정상적인 사회생활에 치명적인 질환인 점에 초점을 맞췄다.

특히 국민의 뇌전증 이해도가 크게 낮아 환자 차별이 유발되고 제 때 제대로 된 치료기회를 놓쳐 응급실을 방문하는 케이스가 빈번하다고 했다.

대중이 뇌전증 발작 환자로 부터 도망가거나, 무작정 불필요한 심폐소생술을 해 환자 갈비뼈가 부서지는 등 질환 무지로 인해 발생하는 예기치못한 불상사 문제가 크다는 지적이다.

나아가 진술자들은 전국에서 뇌전증 수술을 제대로 할 수 있는 의료기관이 채 5곳에 미치지 못하는 현실도 소개했다.

홍승봉 교수는 "단일질환 개별법은 치매지원법, 암 지원법, 발달장애 지원법 등이 있다. 뇌전증은 WHO가 가장 흔하고 심각한 뇌질환으로 규정했다"며 "치매의 절반 수준의 환자 수이지만 심각성은 훨씬 크며, 환자는 사회적 차별을 겪고 가족은 외상 후 증후군을 앓는다"고 설명했다.

홍 교수는 "뇌전증은 수명을 단축시키는 두 번째 질환이다. 중대성을 따지자면 우선권이 있다"며 "전국에 수술 병원이 5개 수준으로, 질환에 대한 의사 교육, 병원 정책도 문제다. 국민이 뇌전증을 너무 모른다. 호주는 뇌전증 대중홍보에 2000만불 예산을 쓴다"고 부연했다.

김흥동 교수도 "기존 법으로 지원을 거의 못받고 있는 현실로, 환자가 스스로 질환을 대외에 알리지 않는 대표적인 질환"이라며 "뇌전증 환자 발작 시 도망가는 대중이 많다. 어떻게 도와주는지 모르는데다 자칫 환자가 죽을 수 있다는 공포감 등 질환 무지가 원인"이라고 말했다.

김 교수는 "경련 환자가 호흡을 제대로 못한다는 이유로 무작정 심폐소생술을 해 늑골이 부러져 응급실을 찾는 경우가 흔하다"며 "국민이 뇌전증 일반지식을 갖춰야 환자가 우리사회 일원으로 생활할 환경이 마련된다. 별도법이 크게 문제되지 않는다면 제정이 시급하다"고 촉구했다.

복지부는 뇌전증 환자의 어려움을 알고 있지만 정부 입장에서 모든 질환을 개별법으로 만드는 게 현실적인 부담이라고 토로했다.

특히 뇌전증은 치료기술이나 치료제 등 많은 부분이 건강보험 적용되며, 건보체계로 해결되지 않는 부분은 장애인법과 희귀난치질환법이 보완지원하고 있다고 했다.

기존 법규로 뇌전증과 환자를 케어하는 게 상대적으로 합리적이라는 게 복지부 견해였다.

복지부 관계자는 "개별 질환 제정입법 타당성을 어느 기준으로 정해야 할지 판단이 어렵다. 개별 질환자 사정을 들으면 모두 딱하다"며 "자칫 기준이 흔들리면 질환 형평성 문제가 생긴다. 왜 만성호흡질환, 간경화 별도법이 안 만들어지느냔 비판이 나온다"고 말했다.

이 관계자는 "환자와 가족에 대한 지원이 미흡하다면 공공의료법에 전문질환센터 지정 근거가 있어 고시로 개별 질환 지정이 가능하다"며 "별도법이 아닌 기존 법으로 뇌전증 문제를 해결하는 게 합리적이라는 게 정부 입장"이라고 했다.

복지위 일부 의원들도 별도법 제정 필요성을 주장했다.

최도자 의원은 "제정법 남발도 문제지만 법으로 국민이 피해를 입는다면 없애거나 개정하고, 법이 없다면 제정하는 게 국회의 존재이유"라며 "뇌전증 별도법이 필요하겠느냔 복지부 발언을 환자와 가족이 듣는다면 피를 토할 것이다. 필요한 법이라면 만들어야 한다"고 피력했다.

최 의원은 "우리나라가 달라져야 한다. 36만명 뇌전증 환자법이 따로 만들어 치료 기회를 넓히고 뇌 신경 검색 치료장비가 없다면 사들여 고쳐야 한다"며 "31년간 어린이집을 운영하며 뇌전증 원아 경련을 직접 보고 하늘이 노래지는 것을 경험했다. 이젠 정부가 앞장설 때"라고 덧붙였다.