한국희귀난치성질환연합회·휴먼스케이프, 질환극복 맞손

• 희귀질환 관련 정보 제공해 치료기회 확대…사회적 인식 제고 병행

[데일리팜=이석준 기자] 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 협력해 희귀질환 치료기회 확대에 나선다. 양질의 의학 정보를 제공하고 사회적 인식 개선 등 지원사업도 벌여 환자 삶의 질 향상을 도모한다.

한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프는 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 상호간 업무협력(MOU)'을 체결했다고 24일 밝혔다.

행사에는 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장과 정진향 사무총장, 김진아 사무국장, 홍진규 사회복지사, 실명퇴치운동본부 최정남 회장, 휴먼스케이프에서는 김용현 레어노트 사업총괄, 권준희 PX팀 리드, 이경민 PX팀 매니저 등이 참석했다.

한국희귀·난치성질환연합회는 국내 80만 희귀·난치성질환자의 치료와 생활을 지원하는 단체다. 안정적인 치료환경을 조성하고자 희귀·난치성질환 관련 정부지원정책 개선을 위한 정책토론회 개최, 해외 유관기관과의 교류 등 다양한 노력을 기울이고 있다.

이번 협약으로 양 기관은 상호협력 체계를 구축해 희귀질환 치료기회 확대를 모색한다. 희귀질환 환자들이 치료 여정 전반에 겪게 되는 미충족 수요를 해결하고 연구 활성화를 돕는데 뜻을 모았다.

양 기관은 상호협력해 희귀질환에 대한 치료 및 관리방법 뿐 아니라 각종 연구 결과, 임상시험 진행 현황 등 다양한 정보를 연합회 지원사업과 '레어노트'에서 제공한다. 휴먼스케이프가 운영하는 레어노트는 현재 3만5000여명이 사용 중인 희귀질환 분야 대표 모바일앱이다.

환자 삶의 질 개선에도 힘을 모은다. 이를 위해 희귀질환 환자들을 더욱 힘들게 했던 사회적 인식을 개선하는데 주력한다. 양 기관이 힘을 합쳐 공익사업 활동과 행사, 캠페인 등을 전방위적으로 진행해 희귀질환 인식 제고에 힘을 싣는다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환 환우와 가족에게 최신 정보를 제공하는 것은 정말 중요한 일이다. 이번 협약을 계기로 협력의 범위를 확장하며 나아가 더 좋은 치료환경을 만들어 갈 수 있기를 기대한다"고 말했다.

김용현 휴먼스케이프 레어노트 사업총괄은 "한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환 환자의 치료기회 확대에 최선을 다하겠다. 희귀질환에 대한 전문적이고 심층적인 정보 제공은 물론 연구 활성화를 이끌 수 있도록 데이터 통합관리도 지원할 것"이라고 전했다.

2016년 법인을 설립한 휴먼스케이프는 사람의 생애주기별 미충족 수요를 해결하는 디지털 헬스케어 스타트업이다. 희귀난치질환 통합솔루션 레어노트, 임신·육아 종합플랫폼 마미톡을 운영하고 있다.

레어노트는 1000여개 희귀질환에 대해 치료제 개발 현황, 최신정보 등을 제공하고 있다. 의료진 대상 전자증례 기록지(eCRF)를 SaaS 방식으로 제공하는 신규 서비스도 병행하며 통합솔루션으로 진화하고 있다.