이명수(왼쪽) 의원과 박인숙 의원국가가 희귀난치성질환 치료제 개발을 지원하고 의약품을 생산하거나 판매하는 제약사에 인센티브를 제공하도록 의무화하는 입법안이 국회에 제출됐다.이 제정 입법안은 희귀난치성질환자 관리와 치료받을 권리, 치료제 개발 등을 국가가 책임지고 지원해야 한다는 취지에서 마련된 것이어서 주목된다.선진통일당 이명수 의원과 새누리당 박인숙(의사) 의원은 이 같은 내용의 희귀난치성질환 관리법안(제정안)을 각각 대표발의했다.유사입법안은 18대 국회에서 안홍준, 이명수, 정하균, 양승조 의원 등이 각각 발의했다가 임기만료로 자동 폐기된 바 있다.이명수 의원과 박인숙 의원이 이번에 발의한 제정안은 국가가 5년마다 희귀난치성질환관리 종합계획을 수립하고, 희귀난치성질환기금을 설치해 치료비를 지원하도록 하는 등 대부분의 내용이 겹친다.◆법률의 목적=이명수 의원 제정안을 중심으로 법률안을 살펴보면, 이 법률은 희귀난치성질환의 예방.진료, 연구 등에 관한 정책을 효율적으로 수립하고 시행해 희귀난치성질환으로 인한 개인적 고통과 피해, 사회적 부담을 줄이고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 삼고 있다.특히 국가와 지자체에 희귀난치성질환을 예방하고 환자에게 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 적극 노력해야 한다고 의무화했다.의료인과 의료기관의 장에게도 국가와 지자체가 시행하는 사업에 적극 협조해야 한다고 강제했고, 매년 5월23일을 희귀난치성질환 극복의 날로 정해 예방.치료, 관리 의욕을 고취시키도록 했다.◆종합계획 수립=복지부장관에게 희귀난치성질환 관리 종합계획을 5년마다 세우도록 의무화했다. 또 이 종합계획은 희귀난치성질환관리위원회에서 심의하도록 했다. 아울러 복지부장관, 시도지사, 시군구장은 매년 이 종합계획에 맞춰 시행계획을 수립 시행하도록 의무화했다.◆연구사업=희귀난치성질환 예방.진단, 치료기술 발전, 치료의약품 개발 등을 위한 연구.개발사업을 복지부장관이 수행하도록 근거규정을 마련했다.복지부장관은 이 사업을 추진할 때 학계, 연구기관 및 산업체간 공동연구사업을 우선 지원하고 선진기술 도입을 위해 전문인력의 국외 파견 및 유치 등의 방안을 마련하도록 했다.◆검진사업=희귀난치성질환을 조기 발견하기 위해 복지부장관이 검진사업을 시행하도록 의무화했다. 검진의 범위, 대상자, 희귀난치성질환의 종류.검진주기, 연령기준 등은 대통령령에 위임했다.◆의료비 및 제조사 지원=국가와 지자체는 희귀난치성질환자의 경제적 부담능력 등을 고려해 치료비를 지원할 수 있도록 했다. 또 희귀난치성질환 치료제를 생산하거나 판매하는 제약사에는 행정, 재정적 지원을 할 수 있도록 하고, 세제지원 근거도 마련했다.◆국립희귀난치성질환센터 설립=국립암센터 형태의 희귀난치성 질환에 대한 전문적인 연구와 진료 등을 수행할 센터(법인)를 설립해 운영하도록 했다.또 복지부령으로 정하는 시설.인력, 장비 등의 기준을 충족하는 의료기관을 희귀난치성질환전문기관으로, 이중 1개 기관을 중앙희귀난치성질환등록본부로 지정할 수 있도록 했다. ◆희귀난치성질환기금=복지부장관이 관리사업을 원활히 추진하기 위한 재원 마련을 위해 기금을 설치하도록 했다. 재원은 정부 출연금, 희귀난치성질환 관련 기관 및 단체 출연 또는 기부 현금품, 기금 운용수익금, 기타 대통령령으로 정하는 수입금 등으로 충당한다.기금의 용도는 희귀난치성질환 치료기관 지원, 희귀난치성질환 진료기관 내 시설 설치에 필요한 자금 융자 또는 지원, 질환 조사.연구 및 홍보사업 지원, 희귀의약품센터 지원, 기타 희귀난치성질환자 재정적 지원 등으로 명시됐다.이명수 의원은 기금설립 근거를 마련하기 위해 국가재정법 개정안도 함께 제출했다.이명수 의원실 관계자는 "(이명수 의원이) 충남 행정도지사 시절 희귀난치성질환자의 어려움을 직접 보고 희귀난치성 질환 관리상의 문제점과 필요성을 절감했다"면서 "18대 국회에 제출했던 법률안을 통합 보완해 다시 발의했다"고 말했다.그는 "희귀난치성질환자와 가족의 경제적 고통, 삶의 질 향상을 위해 제정입법안이 조속히 처리되기를 희망한다"고 덧붙였다.