희귀약배송 중단 논란, 국민청원행…"환자 불편 급증"

• "소외계층에 의약품 수령 부담 떠넘겨"
• 희귀약센터 "예비비 등 외부재원 외 해법 전무"
• 올해 예산절차 종료로 식약처도 손 못써

[데일리팜=이정환 기자] 희귀의약품의 환자 배송 중단 사태로 전국 환자가 서울 소재 한국희귀필수의약품센터를 직접 찾을 수 밖에 없어지면서 논란이 청와대 국민청원으로 옮겨가는 상황이다.

센터 예산부족 문제로 희귀약 배송이 멈추게 된 사태 해결에 청와대와 정부가 앞장서 달라는 청원이다.

최근 청와대 국민청원 게시판에는 '29일은 세계희귀병의 날…희귀약 배송을 정부가 해주길 청원합니다'란 제목의 글이 올랐다.

청원인은 언론 보도를 통해 소외계층인 희귀병 환자와 가족에 의약품 배송(직접 수령) 책임을 맡긴다는 소식을 들었다고 했다.

청원인은 매해 2월 마지막날이 세계희귀질환의 날임을 언급하며 희귀난치병 환자의 어려움 해결을 촉구했다.

특히 식품의약품안전처가 희귀약센터 예산을 지원하지 않는 문제도 비판했다.

희귀약센터 예산부족으로 인한 택배배송 중단 문제는 이미 수면위로 부상했었다.

센터는 지난해 시범사업 차 진행했던 희귀필수약 위탁배송 서비스 사업이 종료하고, 거점약국사업 운영 예산이 반영되지 않아 전국 환자가 센터를 직접 찾을 수 밖에 없게 됐다는 배경을 지난 1월께부터 환자 설명해왔다.

실제 환자 의약품 위탁배송이 멈추자 센터는 일평균 수 십~수 백통에 달하는 민원·문의전화 처리에 애를 먹고 있다.

문제 해결을 위해 센터와 환자·소비자·시민단체 간 간담회도 열었지만 예산부족을 둘러싼 어려움을 해소할 가능성은 요원한 분위기다.

청원인은 "희귀질환자 어머니가 지방에서 서울을 올라와 10Kg에 달하는 약을 받아오는 현실"이라며 "모쪼록 희귀약 배송을 환자에게 맡기는 시스템을 개선해달라"고 지적했다.

해당 청원에 대해 센터는 자체 예산으로 진행할 수 있는 여력이 없어 식약처나 정부의 예비비 지원 등 외부 재원 투입 외에는 문제 해결이 불가능하다는 견해다.

센터 관계자는 "희귀필수약 위탁배송 서비스도 특정 도매업체와 협력을 통해 자체 재원으로 진행했었다"며 "올해는 관련 예산이 전무해 불가능하다. 외부 재원 투입이 없다면 위탁배송 사업은 중단이 불가피하다"고 답했다.

이와 관련 식약처는 이미 올해 식약처와 센터 예산안이 지난해 국회 예산처리 과정을 거쳐 확정된 상황이라 손 쓸 방법이 없다는 입장을 짧게 밝혔다.