"병원·약국 갈 땐 불러주세요"

• 환자복지센터 양현정 대표(GIST 환우회)

“병원이나 약국 가실 때 저희를 불러주세요. 힘껏 도와드리겠습니다.”

국내에서 처음으로 시도되는 환자지원서비스를 위한 환자복지센터가 7월 개원된다. 이 센터를 운영을 맡은 양현정(34) GIST환우회 대표는 요양기관과 정부에서 책임지지 못하는 사각지대의 서비스를 시작하겠다고 밝혔다.

환자복지센터에서 제공하는 서비스는 아직 국내에는 없는 개념이다. 암이나 뇌혈관질환, 심혈관질환 등 장기치료를 필요로 하는 환자와 가족을 지원하는 서비스라고 양 대표는 설명하고 있다.

“7월 개원을 앞두고 있는 저희 센터는 환자 투병의 장기화로 어려움이 예상되는 부분을 지원하는 데 목적을 두고 있죠. 정신적·육체적 고통을 받고 있는 환자 가족의 간병부담을 줄여주고, 치유에 대한 환자의 걱정과 스트레스도 해소할 수 있도록 도와주는 역할을 하게 됩니다.”

환자복지센터는 이를 위해 서울 종로구 명륜동에 4층 건물 중 1층을 임대해 환자들의 쉼터공간과 프로그램실, 상담실 등을 마련했다.

여기서는 환자의 심리 및 정서지원 서비스로 심리상담 및 프로그램, 음악 및 미술치료 등을 진행하고, 의료이용 및 민원상담 서비스도 제공한다.

센터에는 모두 15명의 직원이 근무하게 되며, 이 가운데 10명이 파견도우미 역할을 담당하게 된다.

특히 파견도우미는 암 등 중증질환으로 치료를 받고 퇴원한 환자의 외래진료나 약국 방문시 동행하는 서비스를 제공한다. 앞으로는자원봉사하는 차량을 활용할 계획도 가지고 있다.

이들 도우미는 1일 2명의 환자에게 동행서비스를 제공하며, 해당 서비스를 희망하는 환자는 월 5,000원의 이용료만 부담하면 된다.

“투병생활로 경제적 부담을 안고 있는 환자의 주머니에서 추가로 부담하도록 한다는 것은 있을 수 없는 일이죠. 다만, 환자의 자존(自存)을 지키기 위해 명목상 5,000원의 이용료를 받으려고 합니다.”

사정이 이렇다보니, 20일에는 ‘환자복지 쉼터 마련을 위한 후원의 밤’ 행사를 개최하기도 했다. 국회와 복지부, 의약계, 제약회사 등에도 협조공문을 보낸 상태다. 이날 행사에는 원희목 약사회장도 직접 참석, 소정의 기부금을 내기로 약정했다.

“후원금에는 상한금액이 정해져 있습니다. 특정단체로부터 지나친 후원을 받게 되면, 환자복지센터의 투명성을 의심받을 수 있기 때문이죠.”

양 대표는 벌써 GIST환우회에서 5년간 활동해왔다. 그 경험 속에서 환자와 센터와의 신뢰를 먼저 쌓지 않는다면, 자칫 사이비(?)로 내몰릴 수 있다는 것이다. 자연 후원금에 대해 결벽을 가질 수밖에 없다는 말이다.

양 대표의 부친도 위장관기저종양(GIST) 환자다. 이런 탓에 희귀병이나 중증환자들의 삶이 그에게 더욱 가까이 느껴질 수밖에 없다.

그의 메마른 손과 얼굴에서 다소 고단함이 묻어난다. 그래도 그의 웃음 한 자락이 삶이 고단하지만은 않다고 일러준다. 마치 사람만이 희망이라는 것을 주지시켜주듯이...