18세 미만 희귀질환자 진단·진료비 무상지원 추진

• 양정숙 민주당 의원 '희귀질환관리법개정안' 대표 발의

[데일리팜=이정환 기자] 18세 미만 희귀질환자의 진단·진료 비용 전액을 국가와 지방자치단체가 부담하는 법안이 추진된다.

희귀질환자와 그 가족의 경제부담을 완화하고 희귀질환 조기진단을 통한 효율적 치료를 도모하기 위해서다.

24일 더불어민주당 양정숙 의원은 이 같은 내용의 '희귀질환관리법개정안'을 대표 발의했다.

현행법은 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있지만, 희귀질환은 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 환자와 가족들이 감당하기 어려운 부담을 떠안게 된다.

양 의원은 의료비 지원을 대폭 강화해 이 같은 부담을 줄여야 한다고 주장했다.

특히 희귀질환은 상당수 유전에 의해 발생하고 조기진단을 통해 효율적으로 치료할 수 있는 경우가 많지만, 대부분 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이어서 성인이 되기 전에 희귀질환 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 하는 지원방안이 필요하다는 게 양 의원 견해다.

이에 양 의원은 18세 미만의 희귀질환자에게 국가와 지방자치단체가 희귀질환 진단·진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정하는 개정안을 국회 제출했다.

양 의원은 "희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고, 희귀질환 조기진단을 통한 효율적인 치료를 도모하려는 것"이라고 설명했다.