'희귀난치성질환 연구의 미래' 심포지엄

• 국립보건연구원 "효율적인 국가관리 전략 마련"

희귀난치성질환의 효율적인 국가관리 전략을 마련하기 위한 심포지엄이 개최된다.

질병관리본부 국립보건연구원은 2일 오후 한국보건복지인력개발원 대강당에서 ‘희귀난치성질환 및 연구의 현재와 미래’라는 심포지엄을 개최한다고 밝혔다.

이날 심포지엄에서 ‘희귀난치성질환 최신 연구동향’과 ‘희귀난치성질환자 지원정책’이라는 주제로 각각 1, 2로 나눠 진행된다.

국립보건연구원은 이번 심포지엄을 통해 △희귀난치성질환에 대한 관심 확산 △환자지원을 위한 정책 개발 및 연구활성화 △질환 관리에 필요한 전문가 네트워크 형성 △국가의 희귀난치성질환 관리에 대한 이미지 제고 등의 효과를 기대하고 있다.

국립보건연구원은 1일 “희귀난치성질환에 대한 치료법 개발은 환자 수가 적어 민간차원의 투자가 불가능하다”면서 “이에 따라 국가주도의 방안을 모색하고자 심포지엄을 개최하게 됐다”고 취지를 밝혔다.

한편 이날 심포지엄에는 희귀질환연합회, 희귀질환연맹, 의학유전학회, 복지부 및 질병관리본부 관계자 등 100여명이 참석할 예정이다.