희귀난치성질환 관련 정보 온라인 제공

• 희귀난치성질환센터, 8월 헬프라인 홈페이지 구축

희귀난치성질환자에게 질환에 관한 각종 정보를 제공하는 헬프라인 홈페이지가 오픈된다.

질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터에서는 26일 올해 국민건강증진기금 7억5천만원을 배정받아 희귀난치성질환자를 위한 정보체계구축사업을 시작한다고 밝혔다.

희귀난치성질환센터는 질환에 관한 증상, 진단, 치료 등 각종 정보와 관련 통계자료, 온라인 상담코너 등을 오는 8월 오픈 예정인 Helpline 홈페이지를 통해 제공한다고 설명했다.

아울러 희귀난치성질환 유병률 파악을 위한 조사사업도 병행된다.

특히 지역별로 희귀질환 진료가 가능한 병원간 네트워크 구성을 지원, 중복검사를 방지하고, 주거지 인접 병원에서 양질의 진료가 가능하도록 할 방침이다.

지난 1월 센터장으로 위촉된 박인숙 교수(울산의대) 는 “복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 함께 국내 희귀질환자에게 실질적인 도움이 제공되도록 사업을 추진하겠다”고 강조했다.