자신을 춘천에서 온 대학생이라고 소개한 25세 남성 최모씨가 마이크 앞에 섰다.

지난 4일 국회 의원회관에서 오제세·정춘숙 더불어민주당 주최로 열린 '2019 중증 아토피피부염 국가지원 토론회' 자리였다.

그는 "아토피피부염이 매우 심해 경구용 스테로이드를 복용했으나, 부작용으로 결국 두 눈 모두 백내장에 걸렸다"고 담담하게 말했다.

사노피의 아토피피부염 치료제 '듀피젠트(성분명 두필루맙)'의 급여화를 촉구할 땐 조금 격앙된 듯 보였다.

그는 "정부에 듀피젠트 급여화를 위해 민원을 넣으면 항상 검토 중이라고 한다. 정부는 죽지 않는 병이라며, 더 심한 병을 앓는 환자도 있다며 참고 기다리라는 말 뿐"이라고 토로했다. 그의 호소에 플로어에 있던 환자·보호자들이 훌쩍거리며 눈물을 훔쳤다.


29세 여성 박모 씨가 마이크를 이어받았다.

박 씨는 "어렸을 때 앓던 아토피피부염이 작년 재발했다. 하루 한 시간도 못잘 정도로 심하게 앓았다. 속옷도 제대로 입지 못할 정도로 피부는 진물 투성이가 됐다"고 말했다.

그는 "면역억제제(사이클로스포린 성분)는 부작용 때문에, 스테로이드 주사는 효과가 없어서 사용할 수 없었다"며 "그러던 중 듀피젠트를 투약했고, 지금은 보시다시피 문제가 없다"고 말을 이었다.

그는 "그러나 지난 1년여간 약값으로 2000만원 이상을 사용했다. 정기적으로 일을 할 수도 없는 상황에서 남편의 외벌이로 한 달 200만원의 약값을 부담하기가 어렵다. 약을 끊으면 다시 심해질까봐 두렵다"고 토로했다.

그러면서 "보건복지부와 건강보험심사평가원에 듀피젠트를 급여화해달라는 민원을 넣고 국회와 청와대 앞에서 1인 시위도 했다"며 "한 번은 심평원 직원과 통과를 하는데, 그 직원은 '한 회사가 독점하는 제품이라 급여화가 부담스럽다며 2년 후에 다른 제품이 출시되니 그때까지 기다리자'고 답했다. 환자는 그동안 지옥 같은 상황을 버티란 얘기냐"라고 목소리를 높였다.

의료계 "다른 치료제론 이런 효과 못내"…급여화 촉구

의료계에선 이런 환자들의 요구를 정리해 정부에 전달했다. 장용현 경북대 피부과 교수는 정부 요청사항을 세 가지로 정리했다.

중증 아토피피부염의 산정특례 적용과 생물학적치료제(듀피젠트) 급여화, 중증 아토피피부염 환자의 교육상담효 신설 등이다.

장용현 교수는 특히 같은 피부질환인 건선과 비교하며 중증 아토피피부염에 대한 정부의 지원 필요성을 강조했다.

장 교수는 "같은 피부질환인 건선은 중증으로 분류돼 산정특례 적용 대상이지만, 정도에 따라 훨씬 중증도가 심각한 아토피피부염은 경증으로 분류된다"고 지적했다.

그는 "가장 많이 쓰는 사이클로스포린 성분의 면역억제제는 광범위하게 우리 몸의 면역을 억제하는 기전 때문에 부작용으로 고혈압과 신장독성이 나타난다. 그렇다고 다른 억제제의 반응이 좋은 것도 아니다"고 꼬집었다

그러면서 "그러다 최근 획기적인 치료제가 등장했다. 사이클로스포린보다 더 안전하게 장기 사용할 수 있다"며 "그러나 2주에 한 번씩 한 달에 200만~300만원을 환자가 부담해야 하는 상황이다. 급여화가 시급하다"고 촉구했다.

약제과장 불참한 복지부 "요청 전달하겠다"

환자와 의료계의 아우성이 쏟아졌지만, 복지부는 원론적인 답변을 할 수밖에 없었다. 복지부에서 곽명섭 보험약제과장이 아닌 이중규 보험급여과장이 참석했기 때문이다.

이중규 과장은 "양해의 말을 먼저 하겠다"고 운을 띄운 뒤, "약제과장이 참석하지 못해 아쉽다. 오늘 나온 요청은 꼭 전달하겠다"고 말했다.

그러면서 환자들이 정부 발언이 야속하다고 지적한 데 대해선 "심평원에서 담당자로부터 돌아오는 답이 시원하지 않을 수 있다. 다만 담당자가 병의 경중을 따지는 것은 절대로 아니다. 담당자도 혼자서 진행할 수 있는 사안이 아니다. 이해해줬으면 한다"고 해명했다.

다만 이 과장은 '중증' 코드 신설에 대해선 현재 상황을 설명했다.

그는 "중증 코드 신설을 진행 중이다. 어떤 형태의 증상을 중증으로 볼 것이냐만 명확히 되면 통계청이 코드를 만들 것이다. 현재 실무협의체에서 논의를 거쳐 초안이 나온 것으로 알고 있다"고 전했다.

이어 "이르면 내년 7월쯤 코드가 신설될 것"이라며 "이마저도 너무 늦다고 지적할 수 있는데, 질병코드를 만드는 게 생각처럼 쉽지 않다. 통계청에서 아토피피부염 말고도 여러 질환의 코드를 같이 만들고 있어서 속도가 나지 않는다. 이 점은 우리도 안타깝다"고 덧붙였다.