류마티스관절염 환자들은 최근 아찔한 고비를 넘겼다. 지난해 말 보건복지부가 상급종합병원 재지정에 영향을 줄 수 있는 질병군 분류체계를 정비하는 과정에서 류마티스관절염과 강직성척추염을 일반진료질병군으로 편입시켰던 것.

유관 단체로부터 의견수렴 여지를 남겨뒀다고는 하지만, 기습적으로 행정예고가 이뤄진 데다 이의제기 기한이 2017년 12월 26일~2018년 1월 2일까지로 한정돼 있어 환우회와 대한류마티스학회, 의료기관 등의 항의가 빗발쳤다.

복지부의 입법/행정예고 전자공청회 게시판에는 십수년간 류마티스관절염을 앓아온 환자들의 안타까운 사연들이 고스란히 남겨져 있다. 강직성척추염과 쇼크렌병, 베체트병 등 나머지 류마티스질환 환자들의 의견도 종종 눈에 띈다.


다행히 사안의 시급성을 파악한 대한류마티스학회와 활막염연구회, 척추관절염연구회 등 유관학회와 30여 개 의료기관의 류마티스내과 전문의들이 반대 의견서를 냈고, 펭귄회와 강직성척추염환우회, 쇼그렌증후군 환우회 등 환자단체가 힘을 보태면서 급한 불은 꺼진 모양이다. 지난주 심평원에서 열린 회의에서 류마티스질환을 종전과 같이 전문질환군으로 남겨두자는 구두 논의를 마친 것으로 확인된다.

그렇다고 안심하긴 이르다. 류마티스관절염 환자단체는 이번 사안을 두고 "단순한 질병군 재분류를 넘어, 류마티스관절염을 중증난치질환 대상자에서 제외시키려는 수순 아니냐"는 의혹을 제기하고 있다. 지난해 말 국민신문고와 청와대 게시판에서 강직성척추염의 희귀질환 제외를 철회해 달라는 청원글이 1600여 명의 참여를 끌어낸 것도 이러한 분위기가 반영된 결과인 셈이다.

약물치료와 그로 인한 합병증을 견뎌온 환자들에겐 산정특례제도가 언제 터질지 모르는 시한폭탄처럼 받아들여지고 있는 것. 이번 주에 열리는 산정특례 관련 회의 결과에 촉각이 곤두서는 것도 그런 연유에서다.

물론 학회 역시 불안하긴 매한가지다. 2016년 12월 시행된 희귀질환관리법이 유병인구를 2만명 이하로 제한함에 따라, 경계선상에 있던 류마티스관절염과 강직성척추염 등은 희귀질환 목록에서 제외됐다. 다행히 난치질환으로 분류돼 산정특례 혜택이 유지되고 있지만, 정부가 언제 다른 칼날을 빼들지는 예측할 수 없는 상황이다.

대한류마티스학회에서 의료정책이사를 맡고 있는 백한주 교수(가천대길병원 류마티스내과)는 "환자들이 가장 두려워하는 상황은 산정특례 혜택에서 제외되는 것"이라며, "임시방편으로 난치질환에 분류되긴 했지만 류마티스관절염이 희귀질환에서 제외되면서 정부 지원이 축소될까 하는 우려가 높다"고 토로했다.

백 교수의 지적대로 류마티스질환이나 근골격계질환은 다른 질환에 비해 국가의 지원 및 관리시스템이 부족한 실정이다. 국민건강보험 재정이 고갈될 수 있다는 위기론이 팽배한 가운데, 사망률 순위가 높은 암이나 심혈관질환에 밀리면서 정부의 관심으로부터 멀어져갈 뿐이다. 재정투입 역시 뒷전일 수 밖에 없는 건 당연하다. 긴 유병기간과 관절의 변형 및 통증으로 인해 생활에 곤란을 겪고 있는 환자들이 많다는 학회의 조사 결과와도 대치되는 대목이다.

백 교수는 "유병률, 사망률과 같은 통계수치만으로 건강보험재정을 투입할 경우 장기적으로 건강한 사회를 담보하기 어렵다. 류마티스관절염이나 강직성척추염과 같이 사망률이 낮더라도 환자가 겪는 고통이 크고 만성장애를 초래하는 질환에도 국가, 사회적 관심이 필요하다"며, "재원을 합리적으로 배분할 수 있는 시스템이 마련되지 않는다면 류마티스질환자들의 불안감은 해소되지 않을 것이다. 류마티스질환자들의 산정특례 범위를 확대하고, 적절한 교육 및 상담을 받을 수 있는 급여제도 개선안의 마련이 시급하다"고 강조했다.