올해 7월부터 '중증 보통건선'이 산정특례 대상질환으로 추가됨에 따라, 환자들의 치료비 부담이 크게 줄었다.

메토트렉세이트 또는 사이클로스포린과 같은 약물요법과 광선요법(UVB 또는 PUVA) 등 2가지 전신치료를 각각 3개월간 받았음에도 체표면적(BSA) 10%이상, PASI(건선중등도점수) 10점 이상의 임상소견을 보이거나 부작용으로 인해 해당 치료를 지속할 수 없는 경우 산정특례 대상으로 등록 가능하다.

학계는 전체 인구의 0.5~1%를 건선 환자들 가운데 약 10%가 중증 건선에 해당한다고 예상하고 있다. 피부과 전문의로부터 임상진단을 받고 조직검사를 통해 확진된 환자들 중 산정특례 등록 기준을 충족시키는 경우, 요양 급여비용 총액의 10%만 본인이 부담하면 된다.

대한건선학회 박혜진 기획이사(일산백병원 피부과)는 6일 기자들과 만나 "그동안 중증 건선 환자들이 경제적 부담으로 치료를 중단하거나 망설이는 경우가 많았다"며, "이번 혜택을 통해 더 많은 치료기회를 제공할 수 있게 되어 다행스럽게 생각한다. 다만 산정특례 혜택을 받으려면 기존 치료를 단계적으로 진행하면서 질환상태를 점검하는 과정이 필요하기 때문에 피부과 전문의와 함께 현재 질환의 상태에 가장 안전하고 효과적인 치료전략을 세우는 것이 중요하다"고 당부했다.

문제는 늘어난 혜택 대비 건선에 대한 사회적 인지도가 여전히 낮다는 것이다.

2015년 대한건선학회의 설문조사에 따르면, 과반수(50.8%) 환자가 건선 증상이 나타난지 6개월만에 병원을 찾은 것으로 확인된다. 발병 1개월 이내 병원을 찾은 환자들은 30.8%에 불과했고, 1~2년이 지난 후에야 병원을 찾았다는 응답도 21.5%에 달했다.

응답자들 중 병의원을 찾기 전에 민간요법, 자가진료 등에 연간 100만원 이상의 비용을 쏟아부은 환자도 20% 이상으로 적지 않았다. 이는 사회적 비용부담을 증가시킬 뿐 아니라 환자 개인에게도 대사성질환이나 심혈관질환, 뇌졸중 같은 합병증 위험을 높이게 된다는 지적이다.

대한건선학회 송해준 회장(고대구로병원)은 이 같은 악순환의 고리를 끊을 수 있는 해결책으로 환자교육을 제시한다.

송 회장에 따르면 질환을 앓고 있는 환자들 사이에서도 "건선이 쉽게 낫지 않는다"거나 "최근에 나온 비싼 약일수록 좋다"는 편견을 갖고 있다. 일부 환자들 사이에서 중증 보통 건선의 산정특례 기준에 관한 불만이 발생하는 것도 그러한 오해와 관련이 깊다.

TNF 알파 억제제에 이어 최근 도입된 인터루킨 길항제에 이르기까지 생물학적 제제들의 부작용이 적고 좋은 약인 건 맞지만 모든 건선 환자들에게 처음부터 써야만 하는 약은 아니라는 것. 초기 시행기준이 굉장히 엄격하게 정해진 건 맞지만, 환자와 의료진들의 해이를 방지할 수 있는 여유기간을 둔 다음 단계적인 완화가 필요하다고 봤다.

물론 중증건선에 대한 산정특례 적용이 보다 체계화되고 정확한 환자평가가 이뤄지려면 중증도 평가료와 상담료, 교육료 등 수가체계에 대한 정비도 필요해 보인다.

송 회장은 "PASI 점수를 측정하려면 최소 10분이 소요된다. 외래에서 3분진료가 이뤄지는 국내 현실에선 불가능한 상황"이라며, "건선환자를 정확하게 평가할 수 있는 중등도 평가료와 더불어 치료계획설계, 환자교육 등을 위한 상담교육료 등 정책적 배려가 절실하다"고 말했다.

아울러 "최신 약이 모든 환자에게 맞는 약이라고 보기는 어렵다. 환자의 중증도와 동반질환 등 개별 컨디션에 따라 꼭 필요한 환자에게 선택적으로 사용돼야 한다"며, "생물학적 제제의 장기 안전성이 충분히 확보되기까진 피부과 전문의들의 판단을 믿고 따라주길 바란다"고 요청했다.